Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia
Fecha de publicación: 27 de diciembre de 2018
Autor: Consejería de Salud, Consejería de Educación, Juventud y Deportes y Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades
Deposito legal: MU 293-2018
Número de páginas: 160
Editorial: Consejería de Salud
Las medidas contempladas en el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia se estructuran en diez líneas estratégicas, siguiendo las líneas marcadas por la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en su última revisión de 2014. Abarcan aspectos asistenciales, educativos, sociales, de investigación y conocimiento de estas enfermedades y de formación, primando la coordinación entre diferentes sectores y el trabajo multidisciplinar que requieren los afectados. Para cada una de las líneas se ha constituido un grupo de trabajo, integrado por expertos en enfermedades raras procedentes de los ámbitos asistencial, educativo, social y asociativo. Cada grupo de trabajo ha contado con un coordinador que se ha integrado en una Comisión Técnica.
Líneas estratégicas: epidemiología, información, prevención, detección precoz y diagnóstico, atención sanitaria, recursos terapéuticos, educación, servicios sociales, coordinación socio-sanitaria, formación e investigación.
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